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脊髓性肌萎縮症(SMA)――不再是不治之症!
    來源: 齊魯兒醫      作者: 康複中心    字號:[大 中 小]
   發表時間: [2019年07月06日]       閱讀次數:912次

隨著科學研究的深入,國外針對SMA的治療藥物逐漸研發上市,SMA不再是無藥可醫的“絕症”。近年來,國內基因檢測手段逐漸普及,早期確診的SMA病例增多,但因缺乏有效治療藥物和科學規範的管理,使我國SMA患兒的救治工作面臨諸多挑戰。這一局面引起了我國政府和醫療屆的高度重視。20185月,SMA被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》;20192月,國家藥品監督管理局正式批准諾西那生鈉注射液用于治療5q SMA,首個SMA治療藥物緊跟國外步伐上市;2019428日,中國SMA診治中心聯盟成立,包括山東大學齊魯兒童醫院在內的25家單位入選首批聯盟單位。

目前,藥物治療+多學科(神經內科、兒科、康複科、骨科、護理等)團隊的管理是國內外專家一致認可的SMA患者救治方案。我院憑借罕見病診療的優勢和多學科團隊的綜合實力入選首批SMA診治中心聯盟單位以來,積極開展相關工作,分批次派出多人參加診治中心聯盟舉辦的培訓班,多名醫師、治療師通過考核取得了醫師注冊和功能評估認證。與此同時,我院新確診或前來咨詢的SMA患兒顯著增加。在等待治療藥物正式進入臨床的過程中,我院康複中心已組建SMA診療小組,開通SMA家長指導微信群,將現有患者納入隨訪管理,運動功能評估工作亦即將開展。康複中心團隊將運用豐富的運動障礙疾病康複治療經驗,發揮專業優勢,結合國際前沿、規範的評估與管理方法,加強多學科協作,爲SMA患兒提供優質的醫療服務,讓陷入絕望和痛苦的SMA患兒家庭重燃希望之火。

 

脊髓性肌萎縮症(SMA):

是指一組以脊髓前角α運動神經元退化變性爲特征、伴有進行性肌肉萎縮、肌無力及癱瘓的神經肌肉病。該病屬常染色體隱性遺傳病,但臨床並不少見,也是一種嚴重的致殘致死性疾病,如果不進行治療,大多數患有較嚴重疾病類型(SMA I型)的患兒在沒有呼吸幹預的情況下,無法活到兩歲。

我院康複中心SMA診療小組多次參加SMA診治中心聯盟培訓

康複中心SMA患者指導群二維碼


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