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山東大學齊魯兒童醫院康複中心成功舉辦SMA義診活動
    來源: 康複中心      作者: 張華炜    字號:[大 中 小]
   發表時間: [2019年07月31日]       閱讀次數:1007次

近日,山東大學齊魯兒童醫院康複中心迎來了5位特殊的小朋友,他們都患有一種罕見病——脊髓性肌萎縮症(SMA)。他們在家長的陪護下遠道而來,是爲了參加我院康複中心舉辦的SMA義診活動。

山東大學齊魯兒童醫院自成爲首批中國SMA診治中心聯盟單位以來,積極開展相關工作,前來咨詢和確診的SMA患者明顯增加。康複中心在科主任黃豔的帶領下,第一時間組建了SMA診療小組,投入大量時間和精力進行相關人員培訓,開通SMA家長指導微信群,已將40余名患者納入隨訪管理,重中之重的運動功能評估工作亦按計劃積極籌備。運用國際通用的評估量表進行規範的運動功能評估是監測SMA患兒運動能力的有效手段,能夠客觀、精確地反映患兒運動功能變化,是進行藥物治療和康複治療的前提。此前,運動功能評估量表已在國外SMA患者中較廣泛地應用,而國內僅有北京、上海的SMA診治中心聯盟牽頭單位能夠開展SMA評估工作。

經過前期緊張有序的准備,評估所需的場地、設備、教具等均已到位,康複中心開展SMA患兒運動功能評估工作的條件已成熟。黃豔主任提出,首次SMA評估工作以義診活動的形式開展,讓這些不幸的孩子能夠免費接受與國際接軌的規範的運動評估。活動通知下發後,得到家長群內積極響應,5個義診名額瞬間報滿。

720日上午8點,義診活動准時開始,5名患兒在SMA診療小組的安排下,安全有序地逐一接受各項運動功能評估。期間,康複中心名譽主任楊亞麗教授親臨活動現場,對部分患兒家長進行了家庭康複訓練、姿勢管理和日常護理等方面的具體指導。評估過程中,SMA診療小組成員盡心盡力,一方面安撫患兒使其配合評估,一方面針對評估的情況即時與家長溝通並提出具體指導意見。3個多小時一晃而過,5名患兒全部順利完成評估。最後,診療小組帶領家長參觀了康複中心已開展的水中運動治療SMA項目,向家長說明了定期進行運動功能評估對于SMA患兒的重要意義,表明了科室開展SMA診治工作的決心,並鼓勵家長積極參與到SMA的診療研究工作中來,共同爲這一罕見疾病探索科學、有效的診治方案。

本次義診活動的圓滿成功,標志著我院成爲繼SMA診治中心聯盟牽頭單位後國內首批開展SMA運動功能評估的專業醫療機構,也意味著我院進行SMA藥物治療的配套工作已經就緒,真正成爲集SMA診斷、治療、康複、矯形于一身的綜合性區域SMA診治中心,爲SMA患兒及其家庭帶來福音。

注:山東大學齊魯兒童醫院康複中心目前已成立SMA診療小組,開通SMA家長指導微信群,開展患者隨訪登記、SMA運動功能評估(應用國際通用SMA評估量表)、水中運動療法及SMA患兒家庭康複指導等工作,歡迎SMA患兒家長前來咨詢診療。

聯系方式:科室咨詢電話:15715319251

微信:張華炜醫師(微信號35433404

張明達醫師(微信號dayu0120

 

楊亞麗教授對SMA患兒家長進行現場指導

資深康複治療師進行SMA運動功能評估

參加義診活動家長參觀康複中心水中運動治療室

參加義診活動家庭與康複中心SMA診療小組成員合影

康複中心已開展SMA水中運動治療

 

 相關鏈接

    SMA是指一組以脊髓前角α運動神經元退化變性爲特征、伴有進行性肌肉萎縮、肌無力及癱瘓的神經肌肉病。該病屬常染色體隱性遺傳病,但臨床並不少見,也是一種嚴重的致殘致死性疾病。隨著科學研究的深入,國外針對SMA的治療藥物逐漸研發上市,SMA不再是無藥可醫的“絕症”。近年來,國內基因檢測手段逐漸普及,早期確診的SMA病例增多,但因缺乏有效治療藥物和科學規範的管理,使我國SMA患兒的救治工作面臨諸多挑戰。這一局面引起了我國政府和醫療屆的高度重視。20185月,SMA被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》;20192月,國家藥品監督管理局正式批准諾西那生鈉注射液用于治療5q SMA,首個SMA治療藥物緊跟國外步伐上市;2019428日,中國SMA診治中心聯盟成立,包括山東大學齊魯兒童醫院在內的25家單位入選首批聯盟單位。


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